Требовалось собрать 278 165 руб.
Собрано 297 783 руб.
Излишки 19 618 руб.
Излишки будут направлены на реализацию уставных программ фонда.
Совершить хорошее дело и поделиться историей Александры со своими друзьями можно с помощью соц. сетей:
Врожденный порок развития правой кисти
Протез кисти активный (тяговый)
СБОР ЗАВЕРШЕН! БЛАГОДАРИМ ЗА АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ!
Краткая история о подопечной:
Девочка-подросток с прозорливыми глазами — инвалид третьей группы. Ранее она пользовалась только косметическим протезом кисти. Сейчас необходимо активное протезирование, чтобы восстановить функции, движения в суставах и эстетику. По госпрограмме пройти процедуру невозможно.
Александра родилась с диагнозом «адактилия правой кисти»: пальчики на руке попросту не развились. Врачи не заметили проблему на УЗИ во время беременности мамы. Как пояснили позже, такое случается: младенцы зажимают кулачки — разглядеть руки не получается.
Первые дни после появления Саши на свет её родители сильно переживали. Но потом решили ни при каких обстоятельствах не закрываться от мира и воспитывать дочь активной и счастливой, несмотря на физическое ограничение.
«Малышкой Саша пыталась хвать предметы правой рукой. Конечно, у неё не получалось. Она росла и училась справляться левой: одеваться, писать, рулить велосипедом. Было сложнее, чем сверстникам. Однако Саша — лидер по натуре и очень самостоятельный ребёнок. Не сдаётся даже на уроках технологии, когда нужно пришивать пуговицы и плести из бисера. Но мы с мужем видим, что руки дочери развиваются неравномерно. Правая, которой невозможно держать предметы, заметно слабее. Это нас сильно беспокоит», — делится мама девочки Ирина.
В 4 года Сашу отдали в секцию плавания. Малышка быстро начала занимать призовые места в соревнованиях, в 7 лет победила в городском турнире.
К текущему моменту девочка завоевала уже коллекцию медалей первенств регионального и всероссийского уровней, вошла в состав сборной команды Московской области по плаванию (ПОДА) и тренируется по шесть дней в неделю. Юная спортсменка мечтает выиграть «золото» Паралимпийских игр.
Помимо плавания Саша занимается в школьном театральном кружке, выступает перед малышами и одноклассниками. У девочки много друзей.
«Когда Саша стала взрослеть, то начала спрашивать, почему её рука не как у всех. Мы с мужем объяснили, что это сбой развития, в котором никто не виноват и который не помешает ей стать счастливой и успешной. Однако сейчас, в подростковом возрасте, бывают сложности: в незнакомой компании Саша старается убрать руку в карман, чтобы не задавали лишние вопросы».
Родители Александры ездили в федеральный научный центр детской травматологии и ортопедии и в центр реабилитации инвалидов. Обсуждали с врачами пересадку пальцев ног. Но операция стала бы слишком травматичной для ребёнка и не дала бы косметического эффекта.
Что же до восстановления функций руки, то врачи предположили, что Александра приспособится жить с особенностью. Однако на практике этого не получается. Отсутствие кисти негативно влияет на формирование мышечного корсета и здоровье позвоночника девочки. И не позволяет ей реализовать себя в полной мере.
Саша хочет иметь возможность пользоваться двумя руками: в одной держать телефон, в другой — мороженое, поднимать две гантели, висеть на турнике, активно проводить время в верёвочных парках. Да просто накрасить, как все сверстницы, самой себе ногти и без чужой помощи вставить нитку в иголку.
Госпрограмма не покрывает стоимость современного протеза для Александры. Родители не могут купить его за свой счёт — слишком дорого. Сейчас Саша живёт в одной комнате со своим десятилетним братом Арсением. Большая финансовая цель папы и мамы — накопить на ремонт и разделить комнату детей, чтобы каждый из них жил отдельно.
Просим вас подарить уже сейчас будущей чемпионке по плаванию ещё одну возможность быть независимой — активный протез кисти.
Москва
Фото из архива семьи
Протезирование Александры состоялось 07.09.23